Feliz Año Nuevo

Mis mejores deseos para el nuevo año 2016. Que cada uno encuentre su camino, donde el respeto, la ilusión y las ganas de aportar su personal granito de arena formen parte de él. Os dejo este vídeo del "Circo del Sol", aunque un poco largo....merece la pena dejarse llevar.

Proteccionismo/sobreproteccionismo

Mucho se habla y se presupone el proteccionismo que los padres ejercemos sobre nuestros hijos, en muchas ocasiones sin pararse a analizar si en cada caso concreto esto es así, o simplemente se da por hecho. Lo que intento transmitir es la sensación de desagrado que nos produce el hecho de que se nos presuponga algo, sin ni siquiera escucharnos.

En noviembre de 2014 en una ponencia que efectué en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, hice mención a este hecho al que muchos padres nos enfrentamos por el simple hecho de tener un niño con “necesidades diferentes”. Desde entonces ronda por mi cabeza el escribir un artículo que hable sobre ello.

Imagen extraída de: motivacion.about.com

Una de las características de las personas, al igual que también es una característica que existe en otros seres vivos, es el “instinto de protección hacia nuestras crías”, es un instinto con el que nacemos, inhato en nosotros o al menos en la gran mayoría.

Pues bien, cuando unos padres nos enfrentamos al hecho de tener un niño sabemos que ello implica una gran responsabilidad pero sólo cuando vemos a “esa personita” comprendemos el verdadero valor de esa palabra.

La primera vez que escuché llorar a mi hijo, fue sin duda el momento más emocionante y bonito de mi vida, un momento único que no podré olvidar. Lo viví con una emoción hasta entonces desconocida y difícil de describir. Quería a ese niño con todas mis fuerzas, y en el momento en que vió la luz no sé describir qué sucedió pero tuve la certeza de que estaría unida a mi hijo de por vida, que algo desconocido había surgido en mi interior como una lazo invisible con él. No podía dejar de llorar de la emoción. Escuchar a esa personita que convivía conmigo, y que fue creciendo y moviéndose dentro de mi durante 9 meses, fue la confirmación de que era una persona con vida propia, única e irrepetible.

Inmediatamente después de que pudiera verle y besarle, se lo llevaron a la UCI de neonatos, algo que ya sabíamos de antemano sucedería. Después de este momento y en los días y semanas sucesivos sucedieron tantas cosas, que es difícil recordarlas, o aún recordándolas se saldrían de lo que pretendo transmitir. Mi hijo nació con un problema cardiaco muy grave.

El hecho en sí es que poco a poco fui consciente, de que aunque yo era la madre de mi hijo y que por mucho que lo quisiera, no podía hacer nada por él que no fuese estar a su lado y acompañarle en los momentos tan duros que vivió, no podía ponerme en su lugar y pasar todo lo que él estaba pasando. Dolía tanto y tan dentro verle en aquel estado que a veces me hubiese gustado salir corriendo, pero sentía esa responsabilidad de que por mucho que me doliese, mi hijo era el que estaba allí peleando por su vida, luchando y yo lo menos que debía hacer era darle todo mi apoyo y estar con él dándole fuerza y diciéndole lo mucho que lo queríamos.

En todas aquellas largas horas, días y semanas, lo primero que aprendí es que yo no era la dueña de mi hijo, que no podía protegerle, que no podía evitarle determinadas cosas, que no podía resolvérselo todo, ahorrarle sufrimiento, que no podía evitar que se fuese, y que simplemente mi misión como madre era acompañarle en su camino le llevase donde le llevase.

Dicho así parece sencillo, pero creedme si os digo que para nada lo es. Es tremendamente duro. Seguro que los que hayan pasado y estén pasando por situaciones similares entenderán perfectamente lo que digo y de qué hablo. Quizás también haya personas que sin pasar por ello, siendo padres se pongan por un momento en ese lugar, son esas personas con una empatía especial.

Pero lo que cada día llevo peor, es a esas personas que ni se ponen en el lugar, ni pretenden escuchar, simplemente tienen un sermón establecido y lo sueltan tal cual quedándose tan anchos, “sentando cátedra”, y lo peor: sin que le hayas preguntado. Se permiten aconsejarnos, juzgarnos, criticarnos, y achacarnos roles sin más. La pregunta que deberíamos hacer a este tipo de personas es: ¿qué es lo más duro que te ha pasado en la vida?, ¿tienes algún hijo?, ¿qué le ha pasado a tu hijo?.

Cuando pasa el período de hospitalización, revisiones, y todo pretende tomar un cariz de “normalidad”, comenzamos a escuchar la palabra “sobreproteger”. La primera vez que la escuchas no le das importancia, la segunda vez reparas en ella, la tercera empieza a encender una luz de alarma, y las sucesivas empiezan a cabrearte. Muchas veces te callas, pero de repente un día ya no puedes más y entonces dices: ¿qué es para tí sobreproteger?. ¿Por qué crees que soy más proteccionista o sobreprotector que tú? (siempre y cuando esa persona tenga hijos, porque decir algo así sin tenerlos no me parece demasiado acertado ni coherente).

Justamente los padres que hemos vivido situaciones tan complejas, entendemos que nuestros hijos viven sus propias vidas desde que nacen, entendemos que la vida para ellos es un poco más complicada y justamente por esa razón también nos preparamos y los preparamos de “otra forma”, porque tienen que tener recursos para enfrentarse justamente a las personas que no se van a molestar en entenderles ni escucharles.

El día a día da para mucho, y en el mismo nos encontramos con muchas personas, personas que tienen sus propias ideas y pensamientos, esas personas van y vienen, en muchos casos ni siquiera forman parte de nuestras vidas. Mientras que nosotros convivimos con nuestros hijos las 24 horas del día, vemos sus cambios de humor, escuchamos sus preguntas e intentamos darle respuestas, afrontamos juntos los desafíos diarios, los miedos, las dudas, sabemos de su estado de ánimo con una simple mirada, interpretamos sus gestos, sus sentimientos,….

Nuestros niños van pasando por las etapas de cualquier niño, pasan de bebé a la infancia, colegio, amigos, familia, con el matiz que ellos siempre son doblemente observados por todos. A cualquier otro niño no se le somete a la misma presión a la que se le somete a nuestros hijos y tanto ellos como nosotros somos conscientes de ello.

Nuestro día a día, no es mejor ni peor que el de cualquier otra persona, simplemente es nuestro día a día. Por eso quisiera que esto que escribo sirva de reflexión a todas aquellas personas que se lanzan a emitir criterios de valor sin más, dichos criterios no nos ayudan, no son constructivos.

Todos los padres tendemos a proteger a nuestros hijos, pero presuponer que los sobreprotegemos por el hecho de que tengan alguna necesidad o capacidad diferente, es una afirmación que no siempre se corresponde con la realidad y muestra una falta de miras considerable.

Autora: Mercedes Castaño

Impresión 3D, aplicaciones en medicina: "el futuro", ¿realidad ó ficción?

El pasado 14 de diciembre se publicaba un artículo sobre las impresoras 3D, y sus posibles aplicaciones en medicina. Lo que en principio parecía algo subrealista, cuando se empezó a hablar de impresoras 3D y sus posibles aplicaciones, cada día toma más forma y hace albergar muchas esperanzas de que en el futuro se puedan conseguir en medicina avances hasta ahora impensables. No me extenderé más porque creo que merece la pena leer el artículo completo. Aquí os dejo el enlace

http://www.elmundo.es/papel/historias/2015/12/14/566eb9bde2704ef84e8b47b6.html

Imagen de taringa.net

Creación Registro Estatal de Enfermedades Raras

El pasado 4 de diciembre, el Gobierno aprobó en Consejo de Ministros un Real Decreto por el que se crea el Registro Estatal de Enfermedades Raras. En dicho Decreto se establece la regulación básica y adecuada coordinación entre los registros o sistemas de información de las CCAA. Noticia extraída de la página oficial del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. http://www.msssi.gob.es/gabinete/notasPrensa.do?id=3861

Logo Feder

Esta noticia tiene una gran trascendencia, por dos razones fundamentales: la primera es la elaboración de un censo que cuantifique el número de pacientes afectados, y la segunda viene derivada de la primera, puesto que si se conoce el número de personas afectadas, su incidencia así como otras variables, se podrán elaborar protocolos de actuación específicos. Si a esto unimos la comunicación e intercambio de información entre Comunidades Autónomas, tendremos como resultado final una mejor atención a este tipo de pacientes. El poder establecer Centros de Referencia donde derivarles además de conseguir que el paciente reciba una atención específica y de calidad, supone un ahorro en cuanto a profesionales y recursos, por encontrarse éstos concentrados y con una mayor especialización por el número de casos tratados. 

"Crecimiento neuronas" -Hospital Nacional de Parapléjicos.

El Hospital Nacional de Parapléjicos siempre nos sorprende, gracias al gran grupo de Investigadores con los que cuenta. Ellos nos hacen albergar esperanza. Así encontramos noticias como esta: "Científicos de Parapléjicos y de CSISC describen un compuesto que promueve el crecimiento de las neuronas". 

Ver noticia completa: http://www.castillalamancha.es/actualidad/notasdeprensa/cient%C3%ADficos-de-parapl%C3%A9jicos-y-del-csic-describen-un-compuesto-que-promueve-el-crecimiento-de-las

Resolución SESCAM prestación ortoprotésica "niños amputados"

Hoy recibíamos con gran alegría la publicación en el Diario Oficial de Castilla la Mancha, de la Resolución de 12/11/2015, de la Dirección-Gerencia, por la que se modifica el contenido de la prestación ortoprotésica para los beneficiarios del Sescam. [2015/14257].

En líneas generales y de forma resumida, decir que esta Resolución iguala la prestación que van a recibir los niños amputados con los niños con agenesia. Hasta la fecha dicha prestación no era la misma para todos

los niños amputados  por no estar contemplado (este colectivo) en la Legislación vigente, y dado el escaso número de casos.

Que dicha Resolución vea la luz, conlleva un trabajo conjunto de esta Gerencia y de ANDADE (Asociación Nacional de Amputados de España), que desde  el año 2010 puso de manifiesto la problemática existente de este colectivo. Desde ANDADE, agradecemos el trato recibido, que se haya abierto una vía de comunicación bilateral, y que ello haya derivado en una acción concreta, como es esta Resolución.
http://docm.castillalamancha.es/portaldocm/descargarArchivo.do?ruta=2015/11/26/pdf/2015_14257.pdf&tipo=rutaDocm

TDAH-Trastorno del Déficil de Atención e Hiperactividad

Un trastorno cada vez más conocido al que se enfrentan muchos niños, y con ello también sus padres, es el conocido como TDAH (Trastorno del Déficil de Atención e Hiperactividad). La importancia de que dicho trastorno sea detectado lo más pronto posible hace posible que también se puedan adoptar medidas para ayudar al niño y que pueda superarlo. 

Imagen extraída de teayudaremos.com

Afortunadamente los profesionales cada vez son más conscientes de la importancia de hacer un correcto diagnóstico así como de buscar los medios en diferentes ámbitos, que ayuden al niño, evitando que éste caiga en una pérdida de la autoestima, fracaso escolar, etc.

Hoy la Tribuna de Toledo publica un artículo que considero muy interesante sobre este tema y que os invito a leer, os dejo el enlace: 

http://www.latribunadetoledo.es/noticia/ZE27293A1-B89F-ACFF-3C135C850DEA3171/20151123/realidad/trastorno/desconocido

Autora: Mercedes Castaño López

Lesiones de espalda en niños

Interesante publicación de SESCAM sobre las lesiones de espalda en niños, que será de gran ayuda a los padres. Mas información en:

 http://sescam.castillalamancha.es/sites/sescam.castillalamancha.es/files/carteleria/imagenes/pdf/20150803/lesiones_de_espalda_en_ninos.pdf

15 Noviembre-Día Mundial Victimas accidentes tráfico

Logo UVAT

El domingo 15 de noviembre se celebra el Día Mundial de recuerdo a las Víctimas de Accidentes de Tráfico y a sus familiares.

Hace un par de años se crearon las UVAT´s (Unidades de Victimas de Accidentes de Tráfico), dentro de las Direcciones Generales de Tráfico, con el ánimo de prestar información y atención a las personas que hayan sido víctimas de accidente de tráfico, así como a sus familias. Puedes encontrar más información sobre ellas en la página web de la Dirección General de Tráfico.

Los que hemos sido victimas de un accidente de tráfico sabemos y valoramos la importancia de poder contar con una Unidad de estas características en momentos tan complicados.

Hoy lunes 16, estaba previsto dedicar un minuto de silencio a las 12:00H de la mañana en las las Direcciones Generales de Tráfico. Acto que se ha suspendido con motivo de los tristes sucesos acaecidos en París el pasado viernes 13.

Sirva esta publicación para recordar tanto a unos como a otros.

Autora: Mercedes Castaño López.

Intervenciones con éxito en la escuela para niños con síndrome alcohólico fetal.

Imagen extraída de bebefeliz.com

El síndrome alcohólico fetal (SAF) o trastornos del  espectro alcohólico fetal (TEAF) es una causa principal en Europa de retraso mental y fracaso escolar. Es mucho más frecuente en nuestra sociedad que  la trisomía 21 y la espina bífida.   Ampliar información en  http://www.pehsu.org/wp/

La vacuna PREVENAR, será gratuita en Castilla la Mancha a partir de 2016

A partir del 1 de enero de 2016 la vacuna PREVENAR, se incluirá en el calendario de vacunaciones y será gratuita. ¡Sin duda una gran noticia.! Sobre todo si tenemos en cuenta esta vacuna sirve para prevenir enfermedades causadas por varios neumococos, los cuales causan enfermedades como: meningitis, sepsis, neumonía, baceriemia y otitis media. 

El coste de dicha vacuna estaba por encima de los 70 euros cada dosis, y el total de dosis que se administraba era de 3, con lo cual es fácil intutir lo que esto supone para las familias. 

Noticia publicada en http://www.redaccionmedica.com/autonomias/castilla-mancha

Foto de guíadebebés.com

Simplemente "Rubén"

Os dejo este enlace que sin duda merece la pena ver. Hay personas con un don especial....http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2015/11/el-jardinero-del-jardin-del-hospital.html

Aumentan las consultas en Logopedia

Las consultas de Logopedia aumentan un 15% en España, en el último año, según un artículo publicado en Webconsultas. Ampliar información en http://www.webconsultas.com/mente-y-emociones/logopedia/las-consultas-de-logopedia-aumentan-un-15-en-espana

FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) recibó el 29 de octubre el Premio New Medical Economics 2015 en la categoría de Asociación de Pacientes. Mónica Rodríguez, Vocal de la Junta Directiva de FEDER, recibió esta distinción de la mano de Jesús Sánchez Martos, Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid.

Noticia extraída de la página web de FEDER, mas información en 

http://enfermedades-raras.org/index.php/actualidad/4905-los-lectores-de-new-medical-economics-premian-a-feder

UCC (Unidad de Cardiopatías Congénitas)

Una de las Unidades más importantes y especializadas en Cardiopatías Congénitas a nivel nacional, es la UCC (Unidad de Cardiopatías Congénitas). Además de contar con grandes profesionales, los mismos tienen una calidad humana digna de mención. Su página es muy completa y en ella se detallan los tipos de Cardiopatías Congénitas existentes así como las diferentes cirugías existentes, entre otras cosas. 

Unidad de Cardiopatías Congénitas-UCC

Atención Temprana

Hay que tener muy presente en los niños con capacidades o necesidades diferentes, la importancia de recibir una Atención Temprana en tiempo y forma. Es muy importante sentar las bases para que estos niños puedan acceder a dicha Atención y de esta forma evitar posteriores lamentaciones.

Atención Temprana

CLM garantizará la tutela de los discapacitados en ausencia de sus padres

El Presidente Regional, Emiliano García Page, ha anunciado el sábado 24 de octubre, que el Estatuto de Autonomía de Castilla la Mancha "garantizará la tutela de las personas con discapacidad por parte de la Administración regional en ausencia de sus progenitores, un derecho fundamental que aliviará la preocupación de muchos padres y que una sociedad avanzada como la nuestra está obligada a conseguir".

Nuevo Proyecto Normativo sobre la Ley de Dependencia en CLM

El día 22 de octubre se publicó,  en el Boletín Oficial de Castilla la Mancha, Resolución de la Secretaría General, por la que se dispone la apertura de un período de información pública del proyecto de decreto por el que se establece el catálogo de servicios y prestaciones económicas del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia en la Comunidad de Castilla la Mancha.

Proyecto de Decreto

Congreso de Fisioterapia UCLM: "25 años formando profesionales"

Los días 23 y 24 de octubre se celebró, en las instalaciones de la Universidad de Castilla la Mancha, el Congreso de Fisioterapia correspondiente a 2015. Han sido unos días muy intensos por la cantidad y calidad de contenidos.

El día 24 hubo una Mesa dedicada a "Fisioterapia Pediátrica. Nuevas perspectivas". Las ponencias correspondientes a dicha mesa fueron:

• Aplicación de nuevas tecnologías en Fisioterapia pediátrica. Dña. María Plasencia (Unidad de daño cerebral Hermanas Hospitalarias)
• Abordaje fisioterapéutico en la valoración y tratamiento del cólico infantil. Dra. Raquel Chillón(Universidad de Sevilla)
• Rehabilitación de amputados en pediatría. Dña. Clara Gómez Puig (Hospital San Juan de Dios, Barcelona)

Encuentro en Mora (Toledo) sobre alergias alimentarias en niños

A principios del mes de octubre se celebraba en el Centro de Salud de Mora (Toledo), un encuentro entre padres de niños con alergias alimentarias y profesionales sanitarios de Sescam. Ampliar noticia en

http://noticias.lainformacion.com/salud/pediatria/profesionales-sanitarios-del-sescam-asesoran-a-padres-de-ninos-alergicos-en-un-encuentro-celebrado-en-mora-toledo_RQpoZtKOYYKb8Js3N5fBl2/

Las alergias alimentarias en niños son cada vez más frecuentes y variadas, de ahí la importancia de abordar dicho tema, y agradecer que se celebren encuentros de este tipo. Muchas veces el primer problema con el que se encuentran los padres, después de tener conocimiento de la misma, es la falta de información y el no saber exactamente como actuar.

Breve declaración sobre algunas de las carencias del colectivo de amputados.

En marcha!!

Pongo en marcha la publicación de este blog con gran ilusión. Va destinado a todos aquellos padres que tengan algún niño con "capacidades o necesidades diferentes", entendiendo dichos conceptos en su sentido más amplio. El objetivo fundamental que me mueve a la hora de crearlo, es que podamos plantear todas aquellas cuestiones que surgen en la realidad y que de alguna forma no se contemplan por otras vías. Tal vez de esta forma encontremos respuesta a muchas de nuestras inquietudes,...o al menos podamos compartirlas.