La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) recibó el 29 de octubre el Premio New Medical Economics 2015 en la categoría de Asociación de Pacientes. Mónica Rodríguez, Vocal de la Junta Directiva de FEDER, recibió esta distinción de la mano de Jesús Sánchez Martos, Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid.
Noticia extraída de la página web de FEDER, mas información en
http://enfermedades-raras.org/index.php/actualidad/4905-los-lectores-de-new-medical-economics-premian-a-feder
La verdad es que hay una cantidad tan elevada de enfermedades raras...Creo que estás poniendo más que un granito de arena para que se tenga en cuenta la necesidad de una mayor inversión en la investigación y especialización en estas enfermedades. Te felicito
ResponderEliminarGracias Elisa. El principal problema de las llamadas "enfermedades raras" es el poco número de casos que hay, lo que hace que los profesionales no puedan muchas veces diagnosticar en el tiempo deseable para poder dar una atención adecuada, y en otros casos no se deriva a los centros de referencia existentes, con lo que se produce una pérdida de tiempo, recursos y posibilidades tremendo. Pero bueno....creo que a fuerza de hablar de ello se irá tomando más conciencia y haciendo las cosas mejor. Esto es una carrera de fondo.
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