Creación Registro Estatal de Enfermedades Raras

El pasado 4 de diciembre, el Gobierno aprobó en Consejo de Ministros un Real Decreto por el que se crea el Registro Estatal de Enfermedades Raras. En dicho Decreto se establece la regulación básica y adecuada coordinación entre los registros o sistemas de información de las CCAA. Noticia extraída de la página oficial del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. http://www.msssi.gob.es/gabinete/notasPrensa.do?id=3861

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Esta noticia tiene una gran trascendencia, por dos razones fundamentales: la primera es la elaboración de un censo que cuantifique el número de pacientes afectados, y la segunda viene derivada de la primera, puesto que si se conoce el número de personas afectadas, su incidencia así como otras variables, se podrán elaborar protocolos de actuación específicos. Si a esto unimos la comunicación e intercambio de información entre Comunidades Autónomas, tendremos como resultado final una mejor atención a este tipo de pacientes. El poder establecer Centros de Referencia donde derivarles además de conseguir que el paciente reciba una atención específica y de calidad, supone un ahorro en cuanto a profesionales y recursos, por encontrarse éstos concentrados y con una mayor especialización por el número de casos tratados.