Retomando el hilo.....

Para ello, nada mejor que este precioso tema:

Entrevista en el Programa SOLIDARIOS de RTV Castilla la Mancha

El pasado domingo día 17 de enero tuve el placer de participar, representando a ANDADE (Asociación Nacional de Amputados de España), en el programa Solidarios que presenta Loli Díaz en RTV Castilla la Mancha. Dicha entrevista fue motivada por la Resolución publicada en el BOE de esta Comunidad el pasado mes de noviembre, por la que Sescam abonará el 100% de las prótesis a los niños amputados menores de 18 años. (Podéis ver dicha noticia en una entrada anterior de este blog).

Me gustaría dar las gracias a RTV Castilla la Mancha que en diversas ocasiones y con motivo de diferentes eventos nos han dado repercusión, haciéndonos más visibles.

https://drive.google.com/file/d/0B5lZE3UUuF3qRS1qUkczY1BEZFk/view?usp=sharing

La importancia de los amigos en la infancia

Simplemente os dejo el enlace de un artículo que me ha parecido interesante compartir con vosotros.
http://www.elmundo.es/salud/2015/12/30/5682e08846163f9f3c8b4662.html

Imagen de bekiapadres.com

Feliz Año Nuevo

Mis mejores deseos para el nuevo año 2016. Que cada uno encuentre su camino, donde el respeto, la ilusión y las ganas de aportar su personal granito de arena formen parte de él. Os dejo este vídeo del "Circo del Sol", aunque un poco largo....merece la pena dejarse llevar.

Proteccionismo/sobreproteccionismo

Mucho se habla y se presupone el proteccionismo que los padres ejercemos sobre nuestros hijos, en muchas ocasiones sin pararse a analizar si en cada caso concreto esto es así, o simplemente se da por hecho. Lo que intento transmitir es la sensación de desagrado que nos produce el hecho de que se nos presuponga algo, sin ni siquiera escucharnos.

En noviembre de 2014 en una ponencia que efectué en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, hice mención a este hecho al que muchos padres nos enfrentamos por el simple hecho de tener un niño con “necesidades diferentes”. Desde entonces ronda por mi cabeza el escribir un artículo que hable sobre ello.

Imagen extraída de: motivacion.about.com

Una de las características de las personas, al igual que también es una característica que existe en otros seres vivos, es el “instinto de protección hacia nuestras crías”, es un instinto con el que nacemos, inhato en nosotros o al menos en la gran mayoría.

Pues bien, cuando unos padres nos enfrentamos al hecho de tener un niño sabemos que ello implica una gran responsabilidad pero sólo cuando vemos a “esa personita” comprendemos el verdadero valor de esa palabra.

La primera vez que escuché llorar a mi hijo, fue sin duda el momento más emocionante y bonito de mi vida, un momento único que no podré olvidar. Lo viví con una emoción hasta entonces desconocida y difícil de describir. Quería a ese niño con todas mis fuerzas, y en el momento en que vió la luz no sé describir qué sucedió pero tuve la certeza de que estaría unida a mi hijo de por vida, que algo desconocido había surgido en mi interior como una lazo invisible con él. No podía dejar de llorar de la emoción. Escuchar a esa personita que convivía conmigo, y que fue creciendo y moviéndose dentro de mi durante 9 meses, fue la confirmación de que era una persona con vida propia, única e irrepetible.

Inmediatamente después de que pudiera verle y besarle, se lo llevaron a la UCI de neonatos, algo que ya sabíamos de antemano sucedería. Después de este momento y en los días y semanas sucesivos sucedieron tantas cosas, que es difícil recordarlas, o aún recordándolas se saldrían de lo que pretendo transmitir. Mi hijo nació con un problema cardiaco muy grave.

El hecho en sí es que poco a poco fui consciente, de que aunque yo era la madre de mi hijo y que por mucho que lo quisiera, no podía hacer nada por él que no fuese estar a su lado y acompañarle en los momentos tan duros que vivió, no podía ponerme en su lugar y pasar todo lo que él estaba pasando. Dolía tanto y tan dentro verle en aquel estado que a veces me hubiese gustado salir corriendo, pero sentía esa responsabilidad de que por mucho que me doliese, mi hijo era el que estaba allí peleando por su vida, luchando y yo lo menos que debía hacer era darle todo mi apoyo y estar con él dándole fuerza y diciéndole lo mucho que lo queríamos.

En todas aquellas largas horas, días y semanas, lo primero que aprendí es que yo no era la dueña de mi hijo, que no podía protegerle, que no podía evitarle determinadas cosas, que no podía resolvérselo todo, ahorrarle sufrimiento, que no podía evitar que se fuese, y que simplemente mi misión como madre era acompañarle en su camino le llevase donde le llevase.

Dicho así parece sencillo, pero creedme si os digo que para nada lo es. Es tremendamente duro. Seguro que los que hayan pasado y estén pasando por situaciones similares entenderán perfectamente lo que digo y de qué hablo. Quizás también haya personas que sin pasar por ello, siendo padres se pongan por un momento en ese lugar, son esas personas con una empatía especial.

Pero lo que cada día llevo peor, es a esas personas que ni se ponen en el lugar, ni pretenden escuchar, simplemente tienen un sermón establecido y lo sueltan tal cual quedándose tan anchos, “sentando cátedra”, y lo peor: sin que le hayas preguntado. Se permiten aconsejarnos, juzgarnos, criticarnos, y achacarnos roles sin más. La pregunta que deberíamos hacer a este tipo de personas es: ¿qué es lo más duro que te ha pasado en la vida?, ¿tienes algún hijo?, ¿qué le ha pasado a tu hijo?.

Cuando pasa el período de hospitalización, revisiones, y todo pretende tomar un cariz de “normalidad”, comenzamos a escuchar la palabra “sobreproteger”. La primera vez que la escuchas no le das importancia, la segunda vez reparas en ella, la tercera empieza a encender una luz de alarma, y las sucesivas empiezan a cabrearte. Muchas veces te callas, pero de repente un día ya no puedes más y entonces dices: ¿qué es para tí sobreproteger?. ¿Por qué crees que soy más proteccionista o sobreprotector que tú? (siempre y cuando esa persona tenga hijos, porque decir algo así sin tenerlos no me parece demasiado acertado ni coherente).

Justamente los padres que hemos vivido situaciones tan complejas, entendemos que nuestros hijos viven sus propias vidas desde que nacen, entendemos que la vida para ellos es un poco más complicada y justamente por esa razón también nos preparamos y los preparamos de “otra forma”, porque tienen que tener recursos para enfrentarse justamente a las personas que no se van a molestar en entenderles ni escucharles.

El día a día da para mucho, y en el mismo nos encontramos con muchas personas, personas que tienen sus propias ideas y pensamientos, esas personas van y vienen, en muchos casos ni siquiera forman parte de nuestras vidas. Mientras que nosotros convivimos con nuestros hijos las 24 horas del día, vemos sus cambios de humor, escuchamos sus preguntas e intentamos darle respuestas, afrontamos juntos los desafíos diarios, los miedos, las dudas, sabemos de su estado de ánimo con una simple mirada, interpretamos sus gestos, sus sentimientos,….

Nuestros niños van pasando por las etapas de cualquier niño, pasan de bebé a la infancia, colegio, amigos, familia, con el matiz que ellos siempre son doblemente observados por todos. A cualquier otro niño no se le somete a la misma presión a la que se le somete a nuestros hijos y tanto ellos como nosotros somos conscientes de ello.

Nuestro día a día, no es mejor ni peor que el de cualquier otra persona, simplemente es nuestro día a día. Por eso quisiera que esto que escribo sirva de reflexión a todas aquellas personas que se lanzan a emitir criterios de valor sin más, dichos criterios no nos ayudan, no son constructivos.

Todos los padres tendemos a proteger a nuestros hijos, pero presuponer que los sobreprotegemos por el hecho de que tengan alguna necesidad o capacidad diferente, es una afirmación que no siempre se corresponde con la realidad y muestra una falta de miras considerable.

Autora: Mercedes Castaño

Impresión 3D, aplicaciones en medicina: "el futuro", ¿realidad ó ficción?

El pasado 14 de diciembre se publicaba un artículo sobre las impresoras 3D, y sus posibles aplicaciones en medicina. Lo que en principio parecía algo subrealista, cuando se empezó a hablar de impresoras 3D y sus posibles aplicaciones, cada día toma más forma y hace albergar muchas esperanzas de que en el futuro se puedan conseguir en medicina avances hasta ahora impensables. No me extenderé más porque creo que merece la pena leer el artículo completo. Aquí os dejo el enlace

http://www.elmundo.es/papel/historias/2015/12/14/566eb9bde2704ef84e8b47b6.html

Imagen de taringa.net

Creación Registro Estatal de Enfermedades Raras

El pasado 4 de diciembre, el Gobierno aprobó en Consejo de Ministros un Real Decreto por el que se crea el Registro Estatal de Enfermedades Raras. En dicho Decreto se establece la regulación básica y adecuada coordinación entre los registros o sistemas de información de las CCAA. Noticia extraída de la página oficial del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. http://www.msssi.gob.es/gabinete/notasPrensa.do?id=3861

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Esta noticia tiene una gran trascendencia, por dos razones fundamentales: la primera es la elaboración de un censo que cuantifique el número de pacientes afectados, y la segunda viene derivada de la primera, puesto que si se conoce el número de personas afectadas, su incidencia así como otras variables, se podrán elaborar protocolos de actuación específicos. Si a esto unimos la comunicación e intercambio de información entre Comunidades Autónomas, tendremos como resultado final una mejor atención a este tipo de pacientes. El poder establecer Centros de Referencia donde derivarles además de conseguir que el paciente reciba una atención específica y de calidad, supone un ahorro en cuanto a profesionales y recursos, por encontrarse éstos concentrados y con una mayor especialización por el número de casos tratados.