viernes, 19 de octubre de 2018

Las redes sociales y los menores

Actualmente sentimos, cada vez más, la necesidad de publicar fotos de nuestros hijos en las redes sociales. Cuando se habla de ello las opiniones son variadas, y parecen condenadas a no entenderse.
Necesitamos que todos vean lo maravillosos que son nuestros hijos, las monerías que hacen, lo divinos que están en la playa, lo mucho que han crecido, etc, etc.
¿Por qué sentimos esa necesidad? 
¿Qué aspecto de nuestra vida o carencia tratamos de cubrir?
Cuándo alguien publica una de esas fotos, quiero creer que hay satisfacción por mostrar a ese querido hijo, ó..... tal vez, es simple y llanamente egoísmo. 
Cuántas personas se preguntan antes de hacerlo, si a su hijo le gustaría que todo el mundo le viese y su imagen fuese pública.
¿No debemos analizar que el niño tiene derecho a su intimidad?
¿A nosotros nos gusta que alguien de nuestra familia o amigos publique fotos nuestras sin consultarnos previamente?,.......... a mi desde luego que no. Por más que me digan que se puede acotar quién ve las fotos, no me lo creo, una vez difundida no tengo ninguna certeza de dónde ni a quién puede llegar y quiénes las reciban  qué harán con ellas.

Este tema suele ser motivo de discusión, y la mayoría no alcanza a entender qué es lo que está en juego, creemos que por el mero hecho de ser padres tenemos la posesión absoluta de todo lo que respecta a nuestros hijos, y realmente no es así. Es nuestro hijo cuándo sea mayor de edad y tenga capacidad para ello, quién decidirá lo que hace con su intimidad, no le privemos de antemano de ese derecho.

Somos poco coherentes, queremos leyes que protejan al menor, leyes que salvaguarden sus derechos, su intimidad, su imagen, y somos nosotros mismos los que nos saltamos todas las normas establecidas y publicamos en las redes sociales sus fotos o contamos su vida.

Dejo el enlace de este artículo para que cada uno haga su propia reflexión. 


 La imagen de nuestros niños es su imagen, no la nuestra.

Imagen: Nosotras-El viejo topo




jueves, 18 de octubre de 2018

ORTOCARE 2018

Infomédula


"Hay dos tipos de personas, las que pelean por sus sueños y las que siempre buscan excusas para no hacerlo"

Me encanta esta frase, tanto que he decidido tomarla prestada de esta interesante entrevista

En nuestro día a día de locura, de tantas y tantas cosas innecesarias, de tanta mezquindad, de tanta hipocresía y egoismo, cuando lees y ves algo así, sientes como si una ventana se hubiese abierto y entrase una brisa fresca y renovadora que da sentido a cosas que creías perdidas.

Y lo más sorprendente, como muy bien dice Marta, es que hasta uno mismo, es consciente de su propio asombro.

Cuadro Marta de Frutos

martes, 25 de septiembre de 2018

Promoviendo la salud cardiovascular

HM Hospitales y la Fundación Pro CNIC se alían para promover la salud cardiovascular

La iniciativa incluye varias actividades orientadas a promover hábitos saludables de la población general, y prestará especial atención a la salud cardiovascular de la mujer. 

 www.diariomedico.com/salud/hm-hospitales-y-la-fundacion-pro-cnic-se-alian-para-promover-la-salud-cardiovascular.html

Imagen extraída de Diario Médico

 

miércoles, 7 de diciembre de 2016

Siempre Navidad en el HNP.....

Supongo que va acorde con la naturaleza de este Hospital. Una persona que visite el HNP cualquier día del año se verá rodeado de historias llenas de fuerza de voluntad y superación. Sin duda, la visita no le resultará indiferente.

Eso sucede en todos los ámbitos con este Hospital, para muestra la siguiente noticia:

http://www.infomedula.org/?p=1560


Foto extraída de Infomedula.org

martes, 20 de septiembre de 2016

"Querido papá, seré una niña"

Hace apenas un mes me enseñaron este vídeo, no pude apartar la vista de él y realmente me impactó. Tanto es así que cuando volví a casa lo busqué y lo vi de nuevo. 
Lo más sorprendente es que hay tanto de verdad en él que te deja sin palabras.




Autora: Mercedes Castaño López

lunes, 19 de septiembre de 2016

La Diputación de Toledo cede varios pisos a AFANION



Hay acciones que es preciso mencionar, por el reconocimiento que merece quien las promueve y por lo mucho que suponen para las personas a las que van destinadas, que sin duda son quiénes realmente valoran en su justa medida dicha acción.

En el mes de julio la Diputación de Toledo hizo pública la cesión de varios pisos a AFANION, Asociación de familias de niños con cáncer. Este mes de septiembre nos sorprendía ver el lazo dorado en el Edificio de la Diputación, por la subida de la Granja.



Paralímpicos y Hospital Nacional de Paraplejicos

Ayer día 18 se clausuraron los Juegos Paralímpicos de Río de Janeiro 2016.

Los que hemos formado parte del Hospital Nacional de Parapléjicos sabemos de qué madera están hechas las personas que pasan por este Hospital, pero también es bueno recordar...

http://www.lavanguardia.com/deportes/20160827/404224252952/hospital-de-paraplejicos-de-toledo-un-semillero-de-deportistas-paralimpicos.html

Fotografía: elruster.com


jueves, 15 de septiembre de 2016

Las olimpiadas que pocos quieren ver.

Cuando la gente ve este vídeo se suele quedar maravillada y sorprendida, porque pese a tener unas capacidades diferentes hacen cosas que para la mayoría de las personas ya son complicadas. 

Pocos se paran a analizar que su simple día a día ya es una olimpiada en si mismo, aunque este no conlleve ninguna medalla.





Lo realmente curioso es que pese a que son un ejemplo de superación y fortaleza, poca es la gente se sigue estas olimpiadas, y muy poca la audiencia que tiene su retransmisión, quizás porque nos digamos....."eso es para otra gente", "eso no me va a pasar a mi"....hasta que un día.....

Autora: Mercedes Castaño López

lunes, 12 de septiembre de 2016

La grandeza de cada persona


Gracias Carlitos por lo mucho que nos has dado y enseñado. Gracias por demostrarnos la grandeza de tu corazón, el enorme amor y cariño que nos has transmitidos aún conociéndote muy poco.

A mediados de abril nos dejabas con un gran vacío, pero sería muy egoísta no reconocer que por mucho que duela tu marcha, mucho más duele el no haber podido hacer nuestra tu carga y sufrimiento. Partiste con la ilusión de que una gran fiesta de bienvenida te esperaba en otra vida y eso queremos creer todos porque sin fe y esperanza ¿qué nos queda? 

Personalmente te doy las gracias, porque hay personas que ni en toda una larga vida dejan la huella que tú has dejado en tus casi 7 añitos de vida.

Soy consciente de que estos simples párrafos no alcanzan a describir toda tu grandeza, pero los sentimientos no radican en las simples palabras, se llevan en el corazón.

Autora: Mercedes Castaño López

viernes, 22 de enero de 2016

Entrevista en el Programa SOLIDARIOS de RTV Castilla la Mancha

El pasado domingo día 17 de enero tuve el placer de participar, representando a ANDADE (Asociación Nacional de Amputados de España), en el programa Solidarios que presenta Loli Díaz en RTV Castilla la Mancha. Dicha entrevista fue motivada por la Resolución publicada en el BOE de esta Comunidad el pasado mes de noviembre, por la que Sescam abonará el 100% de las prótesis a los niños amputados menores de 18 años. (Podéis ver dicha noticia en una entrada anterior de este blog).
Me gustaría dar las gracias a RTV Castilla la Mancha que en diversas ocasiones y con motivo de diferentes eventos nos han dado repercusión, haciéndonos más visibles.

https://drive.google.com/file/d/0B5lZE3UUuF3qRS1qUkczY1BEZFk/view?usp=sharing




viernes, 8 de enero de 2016

miércoles, 30 de diciembre de 2015

Feliz Año Nuevo

Mis mejores deseos para el nuevo año 2016. Que cada uno encuentre su camino, donde el respeto, la ilusión y las ganas de aportar su personal granito de arena formen parte de él. Os dejo este vídeo del "Circo del Sol", aunque un poco largo....merece la pena dejarse llevar.


lunes, 28 de diciembre de 2015

Proteccionismo/sobreproteccionismo


Mucho se habla y se presupone el proteccionismo que los padres ejercemos sobre nuestros hijos, en muchas ocasiones sin pararse a analizar si en cada caso concreto esto es así, o simplemente se da por hecho. Lo que intento transmitir es la sensación de desagrado que nos produce el hecho de que se nos presuponga algo, sin ni siquiera escucharnos.

En noviembre de 2014 en una ponencia que efectué en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, hice mención a este hecho al que muchos padres nos enfrentamos por el simple hecho de tener un niño con “necesidades diferentes”. Desde entonces ronda por mi cabeza el escribir un artículo que hable sobre ello.
Imagen extraída de: motivacion.about.com


Una de las características de las personas, al igual que también es una característica que existe en otros seres vivos, es el “instinto de protección hacia nuestras crías”, es un instinto con el que nacemos, inhato en nosotros o al menos en la gran mayoría.

Pues bien, cuando unos padres nos enfrentamos al hecho de tener un niño sabemos que ello implica una gran responsabilidad pero sólo cuando vemos a “esa personita” comprendemos el verdadero valor de esa palabra.

La primera vez que escuché llorar a mi hijo, fue sin duda el momento más emocionante y bonito de mi vida, un momento único que no podré olvidar. Lo viví con una emoción hasta entonces desconocida y difícil de describir. Quería a ese niño con todas mis fuerzas, y en el momento en que vió la luz no sé describir qué sucedió pero tuve la certeza de que estaría unida a mi hijo de por vida, que algo desconocido había surgido en mi interior como una lazo invisible con él. No podía dejar de llorar de la emoción. Escuchar a esa personita que convivía conmigo, y que fue creciendo y moviéndose dentro de mi durante 9 meses, fue la confirmación de que era una persona con vida propia, única e irrepetible.

Inmediatamente después de que pudiera verle y besarle, se lo llevaron a la UCI de neonatos, algo que ya sabíamos de antemano sucedería. Después de este momento y en los días y semanas sucesivos sucedieron tantas cosas, que es difícil recordarlas, o aún recordándolas se saldrían de lo que pretendo transmitir. Mi hijo nació con un problema cardiaco muy grave.

El hecho en sí es que poco a poco fui consciente, de que aunque yo era la madre de mi hijo y que por mucho que lo quisiera, no podía hacer nada por él que no fuese estar a su lado y acompañarle en los momentos tan duros que vivió, no podía ponerme en su lugar y pasar todo lo que él estaba pasando. Dolía tanto y tan dentro verle en aquel estado que a veces me hubiese gustado salir corriendo, pero sentía esa responsabilidad de que por mucho que me doliese, mi hijo era el que estaba allí peleando por su vida, luchando y yo lo menos que debía hacer era darle todo mi apoyo y estar con él dándole fuerza y diciéndole lo mucho que lo queríamos.

En todas aquellas largas horas, días y semanas, lo primero que aprendí es que yo no era la dueña de mi hijo, que no podía protegerle, que no podía evitarle determinadas cosas, que no podía resolvérselo todo, ahorrarle sufrimiento, que no podía evitar que se fuese, y que simplemente mi misión como madre era acompañarle en su camino le llevase donde le llevase.

Dicho así parece sencillo, pero creedme si os digo que para nada lo es. Es tremendamente duro. Seguro que los que hayan pasado y estén pasando por situaciones similares entenderán perfectamente lo que digo y de qué hablo. Quizás también haya personas que sin pasar por ello, siendo padres se pongan por un momento en ese lugar, son esas personas con una empatía especial.

Pero lo que cada día llevo peor, es a esas personas que ni se ponen en el lugar, ni pretenden escuchar, simplemente tienen un sermón establecido y lo sueltan tal cual quedándose tan anchos, “sentando cátedra”, y lo peor: sin que le hayas preguntado. Se permiten aconsejarnos, juzgarnos, criticarnos, y achacarnos roles sin más. La pregunta que deberíamos hacer a este tipo de personas es: ¿qué es lo más duro que te ha pasado en la vida?, ¿tienes algún hijo?, ¿qué le ha pasado a tu hijo?.

Cuando pasa el período de hospitalización, revisiones, y todo pretende tomar un cariz de “normalidad”, comenzamos a escuchar la palabra “sobreproteger”. La primera vez que la escuchas no le das importancia, la segunda vez reparas en ella, la tercera empieza a encender una luz de alarma, y las sucesivas empiezan a cabrearte. Muchas veces te callas, pero de repente un día ya no puedes más y entonces dices: ¿qué es para tí sobreproteger?. ¿Por qué crees que soy más proteccionista o sobreprotector que tú? (siempre y cuando esa persona tenga hijos, porque decir algo así sin tenerlos no me parece demasiado acertado ni coherente).
Justamente los padres que hemos vivido situaciones tan complejas, entendemos que nuestros hijos viven sus propias vidas desde que nacen, entendemos que la vida para ellos es un poco más complicada y justamente por esa razón también nos preparamos y los preparamos de “otra forma”, porque tienen que tener recursos para enfrentarse justamente a las personas que no se van a molestar en entenderles ni escucharles.

El día a día da para mucho, y en el mismo nos encontramos con muchas personas, personas que tienen sus propias ideas y pensamientos, esas personas van y vienen, en muchos casos ni siquiera forman parte de nuestras vidas. Mientras que nosotros convivimos con nuestros hijos las 24 horas del día, vemos sus cambios de humor, escuchamos sus preguntas e intentamos darle respuestas, afrontamos juntos los desafíos diarios, los miedos, las dudas, sabemos de su estado de ánimo con una simple mirada, interpretamos sus gestos, sus sentimientos,….

Nuestros niños van pasando por las etapas de cualquier niño, pasan de bebé a la infancia, colegio, amigos, familia, con el matiz que ellos siempre son doblemente observados por todos. A cualquier otro niño no se le somete a la misma presión a la que se le somete a nuestros hijos y tanto ellos como nosotros somos conscientes de ello.

Nuestro día a día, no es mejor ni peor que el de cualquier otra persona, simplemente es nuestro día a día. Por eso quisiera que esto que escribo sirva de reflexión a todas aquellas personas que se lanzan a emitir criterios de valor sin más, dichos criterios no nos ayudan, no son constructivos.

Todos los padres tendemos a proteger a nuestros hijos, pero presuponer que los sobreprotegemos por el hecho de que tengan alguna necesidad o capacidad diferente, es una afirmación que no siempre se corresponde con la realidad y muestra una falta de miras considerable.


Autora: Mercedes Castaño

miércoles, 16 de diciembre de 2015

Impresión 3D, aplicaciones en medicina: "el futuro", ¿realidad ó ficción?

El pasado 14 de diciembre se publicaba un artículo sobre las impresoras 3D, y sus posibles aplicaciones en medicina. Lo que en principio parecía algo subrealista, cuando se empezó a hablar de impresoras 3D y sus posibles aplicaciones, cada día toma más forma y hace albergar muchas esperanzas de que en el futuro se puedan conseguir en medicina avances hasta ahora impensables. No me extenderé más porque creo que merece la pena leer el artículo completo. Aquí os dejo el enlace

Imagen de taringa.net

miércoles, 9 de diciembre de 2015

Creación Registro Estatal de Enfermedades Raras

El pasado 4 de diciembre, el Gobierno aprobó en Consejo de Ministros un Real Decreto por el que se crea el Registro Estatal de Enfermedades Raras. En dicho Decreto se establece la regulación básica y adecuada coordinación entre los registros o sistemas de información de las CCAA. Noticia extraída de la página oficial del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. http://www.msssi.gob.es/gabinete/notasPrensa.do?id=3861
Logo Feder

Esta noticia tiene una gran trascendencia, por dos razones fundamentales: la primera es la elaboración de un censo que cuantifique el número de pacientes afectados, y la segunda viene derivada de la primera, puesto que si se conoce el número de personas afectadas, su incidencia así como otras variables, se podrán elaborar protocolos de actuación específicos. Si a esto unimos la comunicación e intercambio de información entre Comunidades Autónomas, tendremos como resultado final una mejor atención a este tipo de pacientes. El poder establecer Centros de Referencia donde derivarles además de conseguir que el paciente reciba una atención específica y de calidad, supone un ahorro en cuanto a profesionales y recursos, por encontrarse éstos concentrados y con una mayor especialización por el número de casos tratados. 



"Crecimiento neuronas" -Hospital Nacional de Parapléjicos.


Científicos de Parapléjicos y del CSIC describen un compuesto que promueve el crecimiento de las neuronas


El Hospital Nacional de Parapléjicos siempre nos sorprende, gracias al gran grupo de Investigadores con los que cuenta. Ellos nos hacen albergar esperanza. Así encontramos noticias como esta: "Científicos de Parapléjicos y de CSISC describen un compuesto que promueve el crecimiento de las neuronas". 



jueves, 26 de noviembre de 2015

Resolución SESCAM prestación ortoprotésica "niños amputados"

Hoy recibíamos con gran alegría la publicación en el Diario Oficial de Castilla la Mancha, de la Resolución de 12/11/2015, de la Dirección-Gerencia, por la que se modifica el contenido de la prestación ortoprotésica para los beneficiarios del Sescam. [2015/14257].


En líneas generales y de forma resumida, decir que esta Resolución iguala la prestación que van a recibir los niños amputados con los niños con agenesia. Hasta la fecha dicha prestación no era la misma para todos
los niños amputados  por no estar contemplado (este colectivo) en la Legislación vigente, y dado el escaso número de casos.

Que dicha Resolución vea la luz, conlleva un trabajo conjunto de esta Gerencia y de ANDADE (Asociación Nacional de Amputados de España), que desde  el año 2010 puso de manifiesto la problemática existente de este colectivo. Desde ANDADE, agradecemos el trato recibido, que se haya abierto una vía de comunicación bilateral, y que ello haya derivado en una acción concreta, como es esta Resolución.
http://docm.castillalamancha.es/portaldocm/descargarArchivo.do?ruta=2015/11/26/pdf/2015_14257.pdf&tipo=rutaDocm


lunes, 23 de noviembre de 2015

TDAH-Trastorno del Déficil de Atención e Hiperactividad

Un trastorno cada vez más conocido al que se enfrentan muchos niños, y con ello también sus padres, es el conocido como TDAH (Trastorno del Déficil de Atención e Hiperactividad). La importancia de que dicho trastorno sea detectado lo más pronto posible hace posible que también se puedan adoptar medidas para ayudar al niño y que pueda superarlo. 
Imagen extraída de teayudaremos.com
Afortunadamente los profesionales cada vez son más conscientes de la importancia de hacer un correcto diagnóstico así como de buscar los medios en diferentes ámbitos, que ayuden al niño, evitando que éste caiga en una pérdida de la autoestima, fracaso escolar, etc.
Hoy la Tribuna de Toledo publica un artículo que considero muy interesante sobre este tema y que os invito a leer, os dejo el enlace: 


Autora: Mercedes Castaño López